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Quella che leggerete qui di seguito non è una semplice recensione di un libro letto recentemente.
Oggi ho deciso di raccontarvi una storia. Una storia vera.
Alcuni di voi già la conosceranno, se n’è parlato in tv poco tempo fa. Io, che con la televisione in generale non ho rapporti molto costanti, ne sono venuta a conoscenza una sera, quando un video che veniva condiviso e ricondiviso mille e mille volte sulla mia home di Facebook.
A dir la verità, dopo aver finito di leggere questo libro, (solo) per un attimo ho pensato di non voler scrivere nulla a riguardo.
Il mio punto di vista mi sembrava superfluo, ridondante, avevo già letto tutto, avevano già scritto di tutto. Sui giornali. Sui social. Ne avevano parlato in televisione.
Poi ho chiuso gli occhi e ho immaginato a Claudia e alla sua quotidianità sofferta da ragazzina di quindici anni e, niente, mi sono decisa.
Mai smettere di parlarne, quando ci sono in mezzo situazioni come queste. Bisogna parlare, parlare, condividere, parlare. Magari solo così si riesce a trovare una soluzione, una cura.
Claudia non è diversa dagli altri, è speciale, come le dicono spesso papà Gaetano, mamma Tina e il suo fratellone Saverio, di poco più grande di lei. La famiglia Digregorio vive a Santeramo in Colle, in Puglia. Papà Gaetano fa il meccanico da quando aveva dieci anni. Sarà per questo motivo che non perde mai la speranza: per lui tutto s’aggiusta, basta un po’ di sacrificio ed olio di gomito. Ora ha chiuso l’officina: ha deciso di dedicare tutto il suo tempo alla figlia. Mamma Tina insegna matematica, ha alle spalle anni e anni di studi scientifici. Claudia odia i numeri, ma sarebbe stata anche disposta a partecipare alla gara di matematica, se l’ansia e la paura di fallire non gliel’avessero impedito.
Ama improvvisare, Claudia. Soprattutto a scuola. Tutto l’opposto di suo fratello Saverio. Non solo, Claudia ama cantare, cucinare, adora “guardare le sue amiche perché sono scattanti”, farsi passare la piastra sulla sua folta chioma riccia, scegliere da sola cosa indossare ed è padrona assoluta del telecomando, quando, di sera, si ritrovano tutti insieme sul divano di casa davanti alla tv.
Una forza della natura a tutti gli effetti questa ragazzina. Capace di catalizzare l’attenzione su di sé, dopo i primi minuti di conoscenza, riesce ad attirare l’attenzione, non di certo per il suo problema, ma per la sua spontaneità.
Insomma, cos’è che rende Claudia così speciale? Sicuramente, la sua caparbietà accompagnata da tanta curiosità, parlantina e voglia di fare.
Voglia di andare avanti, sempre. Vuole tornare a camminare. Vuole correre, correre veloce come prima, azzarderei.
Sì, perché fino a qualche anno fa Claudia camminava, correva, si arrampicava sugli alberi dell’orto di Papà Gaetano.
Puntava il piedino destro per terra, come una prima ballerina classica… e danza classica l’ha anche frequentata per qualche tempo. I medici lo scambiarono per “atteggiamento”, in realtà era tutt’altro. Più tardi iniziarono i disturbi intestinali: ogni volta che metteva piede in macchina, appena partiti, vomitava. Si pensò a qualche trauma psicofisico.
Quando la notte del suo orale di terza media, ebbe la prima crisi respiratoria della sua vita tutta la famiglia Digregorio temuto di perderla. Portata di corsa all’ospedale.
L’intervento d’urgenza, poi la rianimazione. “Abbiamo aspirato la più grossa palla di muco che ci sia mai capitato di vedere”, “Forse non si sveglierà”.
Inizia così l’Odissea della piccola Claudia Digregorio e di tutta la sua famiglia. Inizia così la lunga trafila per gli ospedali di tutta Italia: dalla Puglia, fino a Bologna, passando per Roma e Milano e finendo a Genova.
Sempre in macchina, per amore del signor Gaetano e per la sicurezza di Claudia. Arrivarono anche fino a Lourdes, durante un viaggio nel sud della Francia e, ancora, in Calabria, dover un tale che si definiva “frate” organizzava processioni e preghiere collettive: prometteva miracoli, nella disperazione uno può pensare di provare tutto, ma proprio tutto per far star bene la propria bambina.
“Claudia è ammalata. Di una malattia che non conosciamo. Non rara ma sconosciuta. Tra le due parole c’è un solco, una voragine, e in questa voragine si può mettere qualsiasi cosa. Non sai chi è il tuo nemico. Non conosci le armi con cui combatterlo. Più banalmente: con chi te la devi prendere? Ma io non mi arrendo. Non mi arrenderò mai. E non perché non ci si può arrendere, quando si tratta di tua figlia. Non è questione di amore, fede, incoscienza, speranza. Ma per un’altra ragione: io sono un meccanico. La prima cosa che mi hanno insegnato quando sono entrato in un’officina è che non esiste nulla che si rompa definitivamente. Tutto si aggiusta. Non c’è motore che non possa ripartire. Bisogna smontarlo, rimontarlo, oliarlo, alle volte sostituire un pezzo con un ricambio, ma alla fine si deve rimettere per forza in moto. Magari potrà camminare più lento, non potrà più raggiungere i regimi di una volta, non potrà più viaggiare a lungo a 130 chilometri orari, ma una cosa è certa: un motore si rimette sempre in funzione.”,
queste le parole di Gaetano Digregorio, riportate anche in Da grande voglio camminare, libro testimonianza scritto a quattro mani con Claudia e l’aiuto di Giuliano Foschini, giornalista.
La malattia di cui è affetta Claudia non è né SLA, né SMA, né Sindrome di Duchenne. Non è annoverata tra i casi clinici delle malattie rare. Un dolore inaspettato, un fulmine a ciel sereno. Un mostro che toglie le forze giorno dopo giorno. Una malattia senza nome.
Sì, questa patologia è davvero sconosciuta. In tutto il mondo è stato trovato solo un caso simile, in Belgio. Caso simile, non propriamente lo stesso.
Nonostante la tracheo e la mancanza di forze che la tengono su una carrozzina, Claudia non si è mai arresa. Ha continuato con la scuola, iscrivendosi alle superiori, ci va volentieri anche se, all’inizio, si è dovuta scontrare anche con la diffidenza dei compagni. Gaetano l’ha sempre aspettata fuori, sia col brutto che col bel tempo, dall’orario di entrata a quello di uscita. In molti gli chiedevano perché facesse tutto questo da solo. Incredulo per una domanda simile, ripeteva che lo faceva per Claudia, per farla sentire al sicuro e per intervenire in casi di emergenza o semplicemente per effettuare quelle manovre da infermiere dovute al tubo che è costretta a portare in gola per respirare. Un papà è meglio di un infermiere.
In molti si chiedono se ce la farà. Per avere una degna risposta, in conclusione, lascio la parola proprio a Claudia, che sa sicuramente rispondervi meglio di me:
“Ma certo che ce la farò. Su questo non c’è dubbio. Ho ancora troppo da fare. Capirete facilmente che non è bellissimo per una ragazza come me finire sugli schermi di mezzo mondo con un tubo piantato in gola. La mia dose di notorietà vorrei prenderla anche quando starò bene. Sapete cosa faccio quando sono triste? Chiudo gli occhi e immagino una delle cose che amo di più: il mare. Mi piace sentirne l’odore, mi piace passare ore e ore con i piedi a mollo. Mi piace sentire l’acqua che sbatte contro ogni centimetro del mio corpo. In questo sono come mio padre. Appena mi rialzo, voglio correre sulla sabbia. Il più a lungo possibile. E per ricaricarmi voglio fare una lunghissima, grandissima mangiata di pesce. Sono stata dal Papa, il mio supereroe. Non vedevo l’ora di incontrarlo. Ho apprezzato la sua omelia. Ha parlato di perdono, proprio a me che, insomma, se fossi molto arrabbiata, nessuno potrebbe avere nulla da ridire. Ma devono stare tranquilli. Io ho già perdonato tutti.”
Claudia e Gaetano Digregorio, padre e figlia, hanno un rapporto indissolubile. Vivono a Santeramo in Colle, in provincia di Bari. Claudia, di quindici anni, frequenta l’Istituto Pietro Sette e sogna di diventare una grande Chef. Ironica e cocciuta, si fa subito amare da tutti. Papà Gaetano, di professione meccanico, non ha occhi che per sua figlia. Claudia vuole (e deve) tornare a correre.
Giuliano Foschini, classe 1981, è il giornalista de La Repubblica che ha conosciuto il signor Gaetano in un giorno qualunque, sempre quando stava aspettare Claudia fuori scuola dentro la sua Jeep. Ha da subito desiderato aiutarli a raccontare la loro storia di malattia e di coraggio. È nato in Puglia, dove vive e lavora.
Source: ebook inviato dall’editore, ringraziamo Anna dell’ Ufficio Stampa Mondadori.
Disclosure: questo post contiene affiliate link di Libreriauniversitaria
Tag: Federica Guglietta
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